Mé jméno je Klára Němečková a ve firmě EMERGE působím na pozici interní školitel. Vždy jsem milovala práci s lidmi a nikdy mi nedělalo problém mluvit a předávat zkušenosti ostatním. Po vyslechnutí diagnózy o nevyléčitelné nemoci, jsem si myslela, že nebudu moci dále vykonávat manažerskou či školitelskou pracovní pozici. Díky naší firmě jsem dostala příležitost vrátit se k lektorství a jsem nesmírně ráda, že můžu dělat to, co mě opravdu baví.

Jaká byla moje cesta, než jsem se dostala do EMERGE?

Po ukončení studií na průmyslové škole jsem začala pracovat ve finančním odvětví, kde jsem se věnovala poradenství, managmentu a následně i lektorské činnosti. Vždy jsem věděla, že chci pracovat s lidmi a věnovat se rozvoji schopností. Před osmi lety, ale bohužel přišel nečekaný zvrat v mém životě. Celý život se mi tím otočil vzhůru nohama. V tu chvíli jsem nevěděla, co sama se sebou a co bude dál. Musela jsem změnit pohled nejen na svět, ale i na práci. Nemohla jsem dál vykonávat manažerskou či lektorskou pozici, protože mi byl pozastaven řidičský průkaz a bez něj bohužel nešlo pokračovat v práci, kterou jsem vykonávala. Zaměřila jsem se na hledání pracovní náplně, která by byla slučitelná s mojí diagnózou, ale vždy jsem dříve či později narazila na problém. Buď mi chyběl řidičský průkaz nebo jsem práci fyzicky nezvládala, usínala jsem, a to nevypadalo dobře. Bohužel se mi nemoc postupem času zhoršovala a vidina návratu řidičského průkazu byla úplně pohřbena. Jednoho dne jsem našla inzerát na práci ve firmě EMERGE, kde v popisu bylo, že je firma nakloněna spolupráci s lidmi, kteří mají nějaký zdravotní hendikep. Absolvovala jsem několik pohovorů a následně nastoupila na pozici obchodní analytika. Ale bohužel dlouhé jednání někdy i v potemnělých zasedacích místnostech nebyly pro mě ideální a narkolepsie přibírala nad mým tělem vládu. Místo toho mi byla nabídnuta pozice interního školitele a jsem moc ráda, že jsem tuto příležitost dostala a využila.

Jak jsem se dozvěděla o své nemoci a čím je způsobena?

Moje nemoc má počátek v mých čtrnácti letech, kdy jsem onemocněla meningokokem typu B, dostala jsem otravu krve a zánět mozkových blan. Díky silnému srdci a vysoké dávce antibiotik jsem byla prvním člověkem v České republice, který tuto nemoc přežil. Po patnácti letech se mi na základě tohoto onemocnění, objevila cysta na spánkovém laloku. To mělo za následek propuknutí narkolepsie prvního stupně s kataplexiemi.

Co za nemoc je narkolepsie a kataplexie, jak se projevují?

Narkolepsie je chronická neurologická porucha, kdy mozek není schopen správně regulovat cyklus spánku a bdění. Narkoleptik upadá během dne náhle do spánku nebo trpí extrémní ospalostí. Tato ospalost se nedá vůlí potlačit, takže člověku velmi komplikuje běžný život.

Projevy narkolepsie lze omezit pomocí léků, ale není možné ji zcela vyléčit. Podpora a porozumění ostatních, především rodiny, přátel, zaměstnavatele atd. může výrazně ulehčit každodenní potíže související s narkolepsií.

Veřejnost se často mylně domnívá, že narkoleptik si při všem tom spaní musí úžasně odpočinout. Opak je pravdou. A to z důvodu, že narkoleptikům chybí REM spánek, při kterém zdravý člověk získává novou energii a regeneruje.

Narkolepsie bývá také provázena kataplexií – náhlým „usnutím“ svalů. Narkoleptik se v rozrušení (šok, radost, leknutí, smích…) hroutí jako domeček z karet či loutka, které někdo přestřihl šňůrky. Dokud kataplexie neodezní, postižený není často schopen se pohnout, mluvit, natož se postavit a může potřebovat pomoc okolí, aby mohl bezpečně dýchat. Někdy to může vypadat, jako když je člověk opilý či pod vlivem jiných omamných látek.

Pro narkoleptiky je též typický špatný metabolismus, a to právě z důvodu, že si tělo myslí, že je stále v režimu spánku a tím nespaluje, jak by mělo. To má za následek buď obezitu nebo podvyživení.

Jak moc mě omezuje nemoc nejen v práci?

Největším mým omezením z důvodu mé nemoci je nemožnost věnovat se sportovním aktivitám, zábavě či normálnímu dennímu režimu zdravého člověka, protože jsem neustále unavená a musím se ke všemu přemlouvat. I běžná cesta do práce či z práce, je pro mě riziková, a to z důvodu, že během cesty můžu usnou a dojet úplně jinam, než potřebuji. Díky maximální možné medikaci, která je k dispozici mám kataplexie průměrně dvakrát či třikrát za den. Také si například naplno nedokážu užít komedii v kině či v divadle, protože mám při sledování kataplexie. Bohužel nemoc se mi rozvinula natolik, že kataplexie nemívám už jen při pocitu štěstí, jak tomu bylo dříve, ale nyní kataplexii prožívám i bez jakékoliv emoce a může přijít nečekaně kdykoliv. Čím náročnější mám den, tím mám větší pravděpodobnost, že se kataplexie objeví z ničeho nic.

Žádný genetik, nedokáže procentuálně vyjádřit pravděpodobnost, že bych svoji nemoc nepředala geneticky svému dítěti, proto jsem se rozhodla, raději nemít své biologické dítě. Nepřála bych totiž nikomu, aby si musel procházet tím, čím já si procházím každý den. Pokud byste si chtěli vyzkoušet, jaké je to být v kůži narkoleptika (bez kataplexií), nespěte 48 hodin a poté začněte normální pracovní den.

Klára Němečková, interní školitel